VILLAGE HANDICAP
L'indifférence est une infirmité de l'esprit
Au Pakistan, les inondations s'étendent à presque toutes les provinces
Au moins 1.500 morts et près de quatre millions de réfugiés : le bilan des inondations catastrophiques au Pakistan, les pires depuis 80 ans, ne cesse de s'alourdir tandis que l'eau déborde aussi dans le sud du pays. Les classiques dégâts colatéraux, eux, ont déjà commencé : manque d'eau potable, famine et crise sanitaire.

Après près d'une semaine de pluies diluviennes, deux jours de répit et un nouvel épisode de pluies intenses, le Pakistan vit des heures dramatiques. Aux victimes directes des inondations s'ajoutent maintenant celles de la faim, de la soif – on manque d'eau potable après une inondation, parce que les puits sont inondés – et de maladies infectieuses, comme le choléra, qui a fait son apparition.

La fuite des habitants mais aussi les secours sont entravés par la submersion des routes, la rupture des ponts et des lignes électriques ou la destruction des réseaux de télécommunication.

Discrimination contre les personnes handicapées
Il y a dans le monde entier environ 650 millions de personnes handicapées, soit 10 % de la population mondiale. A peu près les deux tiers vivent dans les pays en développement. Dans certains pays en développement, près de 20 % de la population souffrent d'un handicap quelconque.

Au total, les personnes handicapées constituent la minorité la plus nombreuse et la plus défavorisée du monde. Dans chaque région du monde, dans chaque pays, les personnes handicapées vivent souvent en marge de la société et sont privées de certaines des expériences les plus fondamentales de la vie. Elles n'ont qu'un faible espoir d'aller à l'école, d'obtenir un emploi, d'avoir leur propre foyer, de créer une famille et d'élever leurs enfants, d'avoir une vie sociale ou de voter. Selon l'ONU, 98 % des enfants handicapés dans les pays en développement ne sont pas scolarisés, un tiers environ des enfants des rues souffrent de handicaps et le taux d'alphabétisation des adultes handicapés ne dépasse pas 3 %, et 1 % concernant les femmes handicapées dans certains pays.
Transformer le handicap en différence culturelle


Mais si l'ensemble de ces facteurs marquent une prise en compte accrue des personnes handicapées, la voix des principaux concernés n'est pas forcément entendue. De plus, la première action législative ne date que de 1975. Entre-temps, selon Michel Wieviorka , dans la lame de fond contestataire de la France des années 60, « des mouvements inédits s'ébauchent, dont les revendications comportent des dimensions nettement culturelles. Aussi leurs membres admettent-ils de moins en moins de voir leur action subordonnée à un sens autre que celui qu'ils entendent lui conférer eux-mêmes ». En parallèle de ces mouvements (comme le féminisme), « dans un tout autre domaine, des malades, des handicapés ou leurs proches ont cherché à transformer la déficience physique en différence culturelle. C'est ainsi que les sourds-muet sont demandé en France à bénéficier d'un autre choix que celui, dramatique, qui leur imposait de vivre soit dans des ghettos, soit comme tout le monde, mais en dissimulant leur handicap ». Le sociologue y voit le contraire d'une tendance au communautarisme, « puisque c'est chargée du désir de participer à la vie moderne que la référence à une culture propre - avec sa langue, en l'occurrence la langue des signes - est alors mise en avant ». Ces mouvements, toujours actifs aujourd'hui, cherchent depuis quelques décennies à « renverser le stigmate », à s'affirmer en une identité visible et assumée, à refuser d'être passifs face aux soins et aux politiques publiques, à bousculer l'indifférence trop généralisée. Car la situation, actuellement, montre l'ampleur de la tâche qui reste à accomplir, ne serait-ce qu'en termes de meilleure connaissance des personnes handicapées et de leurs conditions de vie. En France, jusqu'à l'enquête HID (« Handicap, invalidité, dépendance »), les données sur ce point étaient particulièrement parcellaires. Menée en 1998 et 1999 (d'autres informations ont été collectées plus récemment), elle comble un retard important . La France compterait ainsi près de 12 millions de personnes handicapées, chiffre dont l'importance s'explique par l'ampleur de l'éventail du handicap. Cette enquête révèle que 26 % des personnes déclarent avoir au moins une incapacité ou une limitation d'activité ou une reconnaissance de leur handicap. Le handicap prend des formes très variées, depuis la simple difficulté à monter un escalier jusqu'aux déficiences particulièrement invalidantes, et renvoie donc à une population hétérogène qui ne peut être appréhendée par un traitement politique et social global.
Des situations contrastées


L'enquête dénombre 5,3 millions d'individus atteints d'incapacités isolées et mineures (voir de près, se couper les ongles), 2,3 millions de personnes âgées dépendantes, 1,2 million, regroupant essentiellement des hommes, victimes d'accidents du travail ; les autres groupes renvoient aux incapacités diffuses (douleurs invalidantes empêchant par exemple de porter une lourde charge), aux déficiences intellectuelles (650 000 personnes) et aux maladies limitantes (déficience viscérale, métabolique ou motrice, touchant essentiellement des hommes). 1,2 million de personnes constituent le « noyau dur du handicap », dont beaucoup d'hommes, inactifs, dont l'invalidité est souvent liée à la naissance. Entre les personnes handicapées, d'autres différences peuvent être notées : l'âge est un premier facteur aggravant, les disparités entre les hommes et les femmes (les premiers plutôt atteints de déficiences sensorielles, les secondes de difficultés motrices), l'isolement de certains quand d'autres (5,4 millions) au contraire bénéficient de l'aide régulière d'une autre personne qui les assiste à leur domicile. D'autres différences sont liées à la prise en charge sous forme d'allocations. D'énormes inégalités sociales sont également ressorties de l'enquête HID : par exemple, un enfant d'ouvrier a sept fois plus de risques d'entrer dans une institution spécialisée qu'un enfant de cadre. Aussi, la proportion de personnes de milieu ouvrier qui déclarent au moins une déficience est 1,6 fois plus élevée que chez les cadres. Lors de la Semaine pour l'emploi des handicapés, en novembre 2004, les associations telles l'Adapt et l'Agefiph se sont alarmées des difficultés rencontrées par les personnes handicapées pour intégrer le monde du travail. On compte actuellement un taux de chômage de près de 30 % alors que la moyenne nationale reste sous la barre des 10 %. Les entreprises assujetties à l'obligation d'emploi de 6 % de personnes handicapées sont plus nombreuses à payer une somme compensatoire qu'à se conformer à cette disposition législative... Et 30 000 enfants handicapés n'ont aucun contact avec un enseignant.

Au vu de ce tableau, on est tenté de croire en l'échec de la prise en compte des personnes handicapées comme membres à part entière des sociétés actuelles. Or un changement de perspective semble s'enraciner actuellement, marquant la volonté de considérer le handicap avec un regard neuf. Jusqu'à présent, le handicap restait considéré sous l'angle de la classification des conséquences des maladies, édictée par l'OMS (Organisation mondiale de la santé) en 1980 en s'appuyant sur les travaux du rhumatologue Philip H.N. Wood. Cette classification distingue trois niveaux d'expérience du handicap : les déficiences (ou niveau lésionnel) provoquent les incapacités (soit le niveau fonctionnel) qui entraînent le désavantage social (ou niveau social).

Pour l'égalité des droits
Le 18 janvier 2005, le projet de loi « Pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » a été adopté par les députés, concrétisant ainsi la volonté présidentielle de faire du handicap  un chantier prioritaire du quinquennat. Ce texte de loi vise à moderniser la loi de 1975, qui entendait déjà promouvoir l'intégration des personnes handicapées en termes de soins, d'éducation ou de formation professionnelle. Diverses adaptations législatives ont bien été prises au cours des trois décennies qui séparent ces deux lois, en termes d'intégration professionnelle (respect d'un quota d'embauche de 6 % de travailleurs handicapés pour toute entreprise de plus de vingt salariés) ou de sanctions juridiques visant les discriminations. Mais l'originalité de cette nouvelle loi, du moins de son intention, provient de la volonté affirmée de « favoriser l'autonomie des personnes à travers des projets individuels de vie », d'après les termes de Marie-Thérèse Boisseau, secrétaire d'Etat chargée des Personnes handicapées . L'ambition de cette loi est donc importante, mais elle apparaît surtout nécessaire. Pour Patrick Risselin, ancien responsable des politiques sociales du ministère de l'Emploi et de la Solidarité, « le handicap continue de se poser (...) comme un défi majeur à une société évoluée. Les données épidémiologiques et sociales immédiates démontrent qu'il ne régresse pas, qu'il suscite des attentes et des problèmes renouvelés, et surtout (...) qu'il n'est in fine qu'une représentation résultant d'un compromis social toujours fragile et susceptible d'être remis en cause à tout moment ». En effet, les maladies mortelles laissent maintenant place à un nombre croissant de maladies chroniques, et les progrès de la médecine permettent un nombre toujours plus important de guérisons, mais entraînant aussi plus de séquelles...

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